Il mio bimbo è farmacoresistente!!

paolodanuso ha scritto:

gabriele ha scritto:Non so se Paolo faccia confusione, anche a me sembra stano questa cosa sulla autodiagnosi, la rispetto, e mi incuriosisce, mi vengono in mente moltissime domande da fargli.

per quanto riguarda la Dravet, al momento mio figlio non mostra alcun spettro di Autismo, è gioviale, gioca, sorride, guarda negli occhi, ha però un attenzione labile, limitata nel tempo, anche se a volte la tiene bene per un tempo lungo. ha pochissima esperienza di gioco con gli altri bimbi(colpa nostra che per la paura che si ammali ha fraquentato poco gli altri bambini. D'altra parte anche noi abbiamo bisogno di tempo per metabolizzare, se mai saremo capaci, questa cosa del tutto inaspettata ). lui sta Facendo psicomotricità e segue presso un altro centro il metodo ABA che è anch'esso applicato con successo ai bambini autistici, ma più in generale può essere adatto anche con bimbi con deficit di attenzione.
Occorre dire che c'è un ampia variabilità per quel che riguarda questa malattia, c'è chi pur avendo tante crisi ha un deficit modesto, c'è chi invece ha un deficit generale serio, e altri deficit grave. c'è stato anche riferito che mediamente coloro i quali sono riusciti ad avere una diagnosi precoce hanno uno prognosi migliore, Lui l'ha avuta certa a 14 mesi, il sospetto c'era già dal 9°mese. mi informerò su quel metodo che mi hai suggerito, ma temo che nella mia città non sia conosciuto o applicato. Per il momento mi tengo generico abito in emilia. by

Gabrile, farò anche confusione, cosa certa c'è chi fa più confusione dello scrivente.
nel campo delle sindromi epilettiche, manca la CULTURA di cos'è e come si affronta e si vive l'epilessia - si è solo ISTRUITI a pensarla e agire in quel modo.
lelemento fondamentale per tenere sotto controllo la sindrome epilettica, al fine che non si scompensi, dando luogo alle crisi epilettiche é ... non fare CONFUSIONE! rea cause e efetti e/o effetti collaterali dei farmaci e le cause scatenanti.
Ogni qualvolta si entra in confusione il rischi del manifastersi delle crisi epilettiche, aumenta.
Paolo Danuso.

guarda paolo son daccordo con te, ma è una cosa che si acquisirà con il tempo e al momento non siamo in quella situazione di poter capire cosa di preciso scatena la crisi. Ieri sera mentre era seduto a tavola che stava mangiando tranquillo è partita. cosa capisco? by

Gabriele,anche a me sucedevano le crisi dopo i pasti o durante... prima vomitavo dopo mi veniano le convulsioni e il coma.
ci sono delle cose che dovresti sapere, come genitore , tuo figlio mi sembra ancora troppo giovane per parlare direttamente-
alcune cose te le posso dire nel forum o via E-mail altre te le posso dire di persona, essendoci delle azioni , comportamenti da evitare o ta tenere.
questo è il mio n. Tel.
0444.888.360
e se mi vieni a trovare ti spiego meglio.
abito a Sossano in Via Pezzamala,3.
Paolo Danuso.

Gabriele ha scritto:[/quote] guarda paolo son daccordo con te, ma è una cosa che si acquisirà con il tempo e al momento non siamo in quella situazione di poter capire cosa di preciso scatena la crisi. Ieri sera mentre era seduto a tavola che stava mangiando tranquillo è partita. cosa capisco? by[/quote]
Paolo ha scritto:
Gabriele,se vuoi capire il perché dellaa crisi di tuo figlio avvenuta a tavola:
supponendo i farmaci siano somministrati nelle ore e dosi stabilire;
scartando litigi tra genitori; scartando rumori improvvisi, lo squillo del telefono, il variare del volume della tv - immagini trasmesse dalla tv con animazione troppo veloce, in particolare le immagini che sembrano uscire dallo schermo;
Ti pongo una domanda, cosa ha mangiato prima della crisi?
sapere cosa ha mangiato tuo figlio è importante per capire se il cibo assunto ne è la causa o meno.
Durante il pranzo o cena , merenda o altre assunzioni di cibo , senza escludere l'acqua, è un fattore scompensante il metabolismo dei farmaci antiepilettici (può dar luogo a un calo repentino della concentrazione plasmatica) con questo lo scatenarsi la crisi.
La crisi e. va evitata prima che si scateni, quando è manifesta, non si deve agitarsi farsi prendere dal panico - anche se più facile a dirsi che a farsi - le crisi epilettiche manifeste, vanno considerate non come una malattia, solo un'estrema difesa , messa in atto dal cerello, per limitare i danni, ancor peggiori.
Gabriele, pr il momento è tutto.
Paolo Danuso.

Ho letto velocemente tutti i post e siccome sono appena tornata dopo una lunga assenza, noto che il caro Paolo continua lodevolmente a spiegare il suo personale percorso senza però ancora capire che E' IL SUO PERCORSO e per quanto io mi auguri che molti riescano in futuro a carpirne i suoi metodi, so che i più non potranno trovare aiuto dalle sue parole, perchè come più volte detto in passato,ogni patologia è a se, ma soprattutto ogni persona ha percezione e coscienza di se e della sua epilessia in modo differente.

Ma chiudo il capitolo Paolo (per ora) e dico a Gabriele che sono mamma di Simone, 10 anni, a cui è stata diagnosticata a 6 anni la sindrome di Dravet. mi ritrovo in tantissime cose che scrivi, anche l'esordio dell'epilessia di Simone è stata successivamente alla seconda dose somministrata di vaccino. Anche le febbri di Simone sono accompagnate da crisi multiple. Una vita scandita da ricoveri la nostra, dove i farmaci facevano meno dell'acqua. Oggi, la situazione è nettamente migliorata, le crisi sono sempre presenti ma di durata quasi normale ma soprattutto molto meno frequenti (anche in presenza di febbre si nota un miglioramento)
Non h mai sentito parlare di Autismo correlato alla sindrome di Dravet, Simone parla, è socevole (fin troppo) ama la vita e anche se con un pò di fatica oggi sta iniziando a scrivere. Il ritardo c'è ed è notevole, la sindrome a lui è stat diagnosticata quando aveva 6 anni con un percorso di crisi e farmaci troppo pesante.
Se hai domande fai pure...

Mony ha scritto:Ho letto velocemente tutti i post e siccome sono appena tornata dopo una lunga assenza, noto che il caro Paolo continua lodevolmente a spiegare il suo personale percorso senza però ancora capire che E' IL SUO PERCORSO e per quanto io mi auguri che molti riescano in futuro a carpirne i suoi metodi, so che i più non potranno trovare aiuto dalle sue parole, perchè come più volte detto in passato,ogni patologia è a se, ma soprattutto ogni persona ha percezione e coscienza di se e della sua epilessia in modo differente.

Ma chiudo il capitolo Paolo (per ora) e dico a Gabriele che sono mamma di Simone, 10 anni, a cui è stata diagnosticata a 6 anni la sindrome di Dravet. mi ritrovo in tantissime cose che scrivi, anche l'esordio dell'epilessia di Simone è stata successivamente alla seconda dose somministrata di vaccino. Anche le febbri di Simone sono accompagnate da crisi multiple. Una vita scandita da ricoveri la nostra, dove i farmaci facevano meno dell'acqua. Oggi, la situazione è nettamente migliorata, le crisi sono sempre presenti ma di durata quasi normale ma soprattutto molto meno frequenti (anche in presenza di febbre si nota un miglioramento)
Non h mai sentito parlare di Autismo correlato alla sindrome di Dravet, Simone parla, è socevole (fin troppo) ama la vita e anche se con un pò di fatica oggi sta iniziando a scrivere. Il ritardo c'è ed è notevole, la sindrome a lui è stat diagnosticata quando aveva 6 anni con un percorso di crisi e farmaci troppo pesante.
Se hai domande fai pure...

Carissima Mony, ben tornata mi davi da pensare come stai tu e ruo figlio Simone.
Il mio Percorso personale per arriare a controllare le crisi epilettiche l'ho fatta in solitaria, nessuno mi ha dato nessuna indicazione - solo farmaci, intimidazioni minace, se non prendi i farmaci ti vengono le crisi! (anche se quesyo è reale) su questo punto mi fermo per rispetto di chi la pensa diversamente.
Le crisi di grande male mi venivano lo stesso anche con i farmaci, ho iniziato a pormi domande , perché le crisi mi venivano pur con la terapia farmacologica? eri non ho avuto crisi, oggi si?
Ho iniziato a ragionare osì, nella mia testa"Malata"- cosa mi ha fatto venire la crisi epilettica? ho mangiato la minestra o il minestrone è era crisi pgni volta che me lo faceano mangiare- personalmente non lo olevo - " devi mangiare la verdura i cavoli fanno bene" per me era crisi di grande male ogni volra che mangiavo la terza floglia di caolo verza- i miei genitori e i medici affermavano non ha assunto le medicine - dopo la 3 crisi epilettica da cavolo avenuta sotto gli occhi di mia madre, mi lasciarono stare, non mi obbligarono oltre a mangiare i cavoli;Lo stesso dicasi per la carne, ogni volta che mi obbligavano a mangiare la carne era crisi epilettica... stessi discorsi per i cavoli. non ho preso le medicine... hai solo delle fisse che la carne ti faccia male;
dato il fatto che fino all'età di 10 anni ho avuto dell'emicranie così forti , anche se sbattevo la testa in modo violento contro il muro non sentivo male - mamma mi ha detto prendi l'aspirina che ti passa, e fu crisi di grande male - solito discorso... non ha assunto i farmaci, altra assunzione di aspirina fu crisi di nuovo.
cercavo di dirlo ai medici non mi ascoltaano è impossibile che l'aspirina faccia venire le crisi epilettiche. Tutto questo appartiene alla storia.
La scienza medica attualmente, ha confermato le mie ipotesi teorie:
Il fenobarbitale, si lega ai grassi, la fenotoina sodica si lega alle proteine, cosa vuol dire questo?
l'assumere proteine e grassi concentrati altera la concentrazione plasmatica dei due principi attivi assunti per cura, ne consegue alterando la concentrazione plasmatica , si va in carenza , sotto il livello terapeutico , questo può portare alle crisi epilettiche pur avendo assunto i farmaci a dosi e tempi prestabiliti dal nurologo;
Lo stesso si può dire per il mangiare i cavoli, essendo un vegetale erde (folati) e ricco di calcio e vitamina K, i farmaci agendo sull'eliminazione degli ioni di calcio - introducendo alimenti contenti calcio concentrato e folati, si va ad alterare la concentrazione dei farmaci antiepilettici,e l'emovita dei farmaci stessi.
I farmaci antiepilettici essendo degli antiguagulati, ingerendo dosi massicce di vitamina K (itamina antiemorragica) si va ad alterare la concentrazione plasmatica e l'emovita dei farmaci stessi, con rischio di crisi epilettiche.
Lo stesso dicasi per l'aspirina ... solo da pochi anni è entrata a far parte di uno dei fattori di alterazione dei farmaci antiepilettici, e sono molti, conosciuti e da conoscere.
Non fai altro, o non fate altro, se ritenete che le mie idee siano fuori di ogni logica terapeutica, stampare il testo dei miei post, e sottoporli agli esperti- e gli esperti non fanno altro che contestarmi sia direttamente che nelle sedi opportune.
possedendo nome cognome e indirizzo e numero telefono(non i nascondo dietro a un nome di fantasia per entrare nel forum).
Paolo Danuso.
VIA Pezzamala/3
36040 Sossano Vicenza.
tel 0444888360
e-mail: paolodanuso@alice.it