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Il mio bimbo è farmacoresistente!!

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1 Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Gio Nov 19, 2009 1:15 pm

Salve.E' la prima volta che mi cimento su un forum ma sono alla ricerca disperata di un caso uguale, o meglio, simile a quello del mio bimbo di 17 mesi. La sua epilessia è iniziata a 6 mesi e ad oggi, dopo svariati ricoveri e dopo aver provato tutti gli antiepilettici compatibili con il suo caso, non riesce ad uscirne.Il piccino fa crisi puntuali ogni 5/6 gg della durata di circa 24 ore.Ha fatto tantissimi esami RMG, metabolici, visita del fondo dell'occhio, esame per celiachia, cromosoma 14 è tutto negativo. Al momento la sua disgnosi è "epilessia focale criptogenetica". Il prossimo mese farà un prelievo per poter poi esaminare il patrimonio genetico. Ora, dopo tutte queste info burocratiche, chiedo se per favore c'è qualcuno che ha o ha avuto un esperienza simile. Ringrazio tutti

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Fabia ha scritto:Salve.E' la prima volta che mi cimento su un forum ma sono alla ricerca disperata di un caso uguale, o meglio, simile a quello del mio bimbo di 17 mesi. La sua epilessia è iniziata a 6 mesi e ad oggi, dopo svariati ricoveri e dopo aver provato tutti gli antiepilettici compatibili con il suo caso, non riesce ad uscirne.Il piccino fa crisi puntuali ogni 5/6 gg della durata di circa 24 ore.Ha fatto tantissimi esami RMG, metabolici, visita del fondo dell'occhio, esame per celiachia, cromosoma 14 è tutto negativo. Al momento la sua disgnosi è "epilessia focale criptogenetica". Il prossimo mese farà un prelievo per poter poi esaminare il patrimonio genetico. Ora, dopo tutte queste info burocratiche, chiedo se per favore c'è qualcuno che ha o ha avuto un esperienza simile. Ringrazio tutti
Cara Fabia, non precipitiamo le cose, o meglio dire farmacoresistente- personalmente, il trattamento farmacologico è iniziato un anno dopo alla prima crisi , periodica mensile, dopo l'inizio del trattamento le crisi sono aumentate. fino a quando non ho preso in mano la situazione ed ora crisi non ne ho da anni.
Doanda, che ti pongo, e dovtresti porti- cosa cambia ogni 5/6 giorni?
Personalmente, la maggior parte delle mie crisi di grande male si anifestavano tra il sabato e la domenica- per il fatto le abitudini famigliari cambiavano.
Paolo Danuso.

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3 Il mio bimbo è farmacoresistente il Gio Nov 19, 2009 5:34 pm

Ciao Paolo. Non ho ben capito una cosa ossia:cosa vuol dire che hai preso in mano la situazione?Cosa hai fatto?grazie

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Fabia ha scritto:Ciao Paolo. Non ho ben capito una cosa ossia:cosa vuol dire che hai preso in mano la situazione?Cosa hai fatto?grazie
Ciao Fabia, il controllo delle crisi epilettiche, meglio dire, evitare che, la sindrome epilettia si scompensi è di difficile comprensione ed attuazione, non impossibile.personalmente, per esclusione comparazione, sono arrivato a comprendere tutti i fattori scatenanti le mie crisi epilettiche - da prima inziavano con scariche tonico-cloniche agli arti e poi tutto il corpo con l'atto finale - il coma il quale durava un paio d'ore.
fino a quando i genitori mi imponevano le loro volontà(se pure in buona fede) le crisi erano spesso presenti.
dopo , la dimostrazione che , quello che affermavo, mi servivano ad evitare le mie crisi, mi hanno lasciato piena libertà di azione- così e crisi si sono diradate, fino al punto di non averne più. non è facile, credemi, altre crisi ho avuto pur avendo la libertà di agire a mio piacimento... dandomi del "CRETINO" lo sapevo che facendo quella cosa o mangiando quell'altra cosa mi sarebbero venute le crisi.
Ciao.
Paolo Danuso.

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5 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Ven Nov 20, 2009 1:41 pm

ciao, mi chiamo Sara e sono la mamma di un bimbo di quasi 2 anni che fino a 16 mesi aveva continue crisi o meglio spasmi al giorno. Ancora non so chi ringraziare per il fatto che dopo aver provato tutti i farmaci (mio figlio ha cominciato ad avere crisi a 3 mesi), con un terzo ciclo di acth ora (lo dico tenendo le dita incrociate) non ha più crisi.
Anche noi non sappiamo ancora cosa abbia scatenato la sua malattia (sindrome di west) ed è stata definita criptogenetica.
Ora sta meglio, ma è rimasto un forte ritardo psico-motorio con ipotono diffuso. Insomma nonostante l'elettroencefalogramma sia nella norma, la strada per noi è sempre in salita.
Trovo scandaloso che l'asl ci passi solamente 1 ora e mezza di riabilitazione a settimana!!!!
un abbraccio ed in bocca al lupo al tuo bimbo

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6 Bambino Farmacoresistente. il Gio Gen 21, 2010 1:17 am

Ciao Fabia, per alcuni aspetti quello che descrivi assomiglia a quello che è capitato a mio figlio, anche se altri aspetti sono diversi: anche a Lui non risultava nulla negli esami EEG, esami metabolici ed esami del sangue generici, ma le crisi c'erano anche se non così frequenti come il tuo inoltre l'esordio è stato drammatico con una crisi da 40Min dopo vaccino, richiamo esavalente. Poi L'esame genetico ha evidenziato Mutazione troncante SCN1A. S.Dravet L'unica cosa da dire è quella di recarti in un centro di alto livello. Ciao

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7 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Gio Gen 21, 2010 7:41 pm

gabriele ha scritto:Ciao Fabia, per alcuni aspetti quello che descrivi assomiglia a quello che è capitato a mio figlio, anche se altri aspetti sono diversi: anche a Lui non risultava nulla negli esami EEG, esami metabolici ed esami del sangue generici, ma le crisi c'erano anche se non così frequenti come il tuo inoltre l'esordio è stato drammatico con una crisi da 40Min dopo vaccino, richiamo esavalente. Poi L'esame genetico ha evidenziato Mutazione troncante SCN1A. S.Dravet L'unica cosa da dire è quella di recarti in un centro di alto livello. Ciao


Gabriele, non capisco, qualcosa mi sfugge. Qui dici che l'epilessia di tuo figlio è esordita dopo il vaccino esavalente (addirittura sei vaccini in una somministrazione!!!!) nel topic precedente che è meglio vaccinarsi che prendere una febbre alta (che fra l'altro si può controllare con paracetamolo ed impacchi tiepidi).
Scusa ma se sospetti che un vaccino abbia condizionato la vita di tuo figlio, perchè continui a vaccinarlo????
Se per esempio l'epilessia fosse dovuta ad un eccipiente, perchè reiterare?? Posso dirti che i vaccini multipli sono quelli più accusati di effetti collaterali, si ipotizza che l'eccessivo bombardamento del sistema immunitario mandi in tilt l'organismo.
In ogni modo a mio parere i genitori dovrebbero essere ben informati di TUTTI gli effetti collaterali, anche minimi.

Ortica

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8 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Gio Gen 21, 2010 7:43 pm

Fabia ha scritto:Ciao Paolo. Non ho ben capito una cosa ossia:cosa vuol dire che hai preso in mano la situazione?Cosa hai fatto?grazie

Fabia,

qualunque cosa voglia intendere Paolo prendila come qualcosa di MOLTO POSITIVO.
Il fatto che quest'uomo di oltre cinquant'anni sia qui a dispensare consigli, vivo, vegeto e pensante ci rassicura molto sul futuro dei nostri figli.
Un abbraccio a tutte le mamme

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9 il mio bimbo è farmaco resistente il Ven Gen 22, 2010 1:26 am

Dunque dunque, capisco che non sono stato chiaro, anche perchè non ho raccontato la storia di mio figlio. Alla prima vaccinazione non è successo nulla, il tutto è partito dal richiamo esavalente, (parlo di esavalente perchè se hai un figlio sano e non succede nulla dopo la prima vaccinazione esavalente il protocollo stabilisce un richiamo per una maggiore copertura). Ripeto è partito dal richiamo, ma questo non significa che la malattia non c'era, allo stato attuale delle conoscenze la vaccinazione è stato l'evento scatenante, e probabilmente sarebbe capitato al primo rialzo febbrile serio.... che con il paracetamolo o l'ibuprofene non controlli (esperienza purtroppo già fatta). 6 crisi in 8 ore

Certo il pensiero che potesse essere stato il vaccino non ci ha fatto dormire diverse notti, ma non credo che qualcuno attualmente possa dire con certezza E' STATO SICURAMENTE IL VACCINO! la stessa Dr. Dravet ci ha detto che questa cosa al momento non la si può dire, inoltre altri bimbi manifestano la prima crisi dopo alcuni mesi dal vaccino in pieno benessere.
La mutazione del gene SCN1A che sostiene la malattia avviene nelle prime fasi embrionali, quindi il vaccino non interviene. Inoltre il 25% dei bambini con questa malattia non presenta la mutazione del gene in questione ciononostante hanno le stesse manifestazioni o meglio manifestazioni molto simili.
Altra cosa è poi la vita, nel senso che non potendo chiuderlo in casa se dovrà frequentare altri bambini come è normale che sia (asilo, scuola per quello che sarà in grado di fare) sapendo che si ammalerà sicuramente si cerca almeno di dargli una protezione dove è possibile.....
Ti domando... è meglio fare una parotite o morbillo venendo a contatto con il virus bello vivo con febbre alta e crisi multiple che non controlli nelle prime fasi con i farmaci già citati e con rischi ulteriori.....oppure cerchi prevenire tutto ciò?
naturalmente sono consapevole che il vaccino non è esente da rischi, ma anche su consiglio nella neuropsichiatra che ci segue e della Dr Dravet si è deciso proprio in virtù della vita di relazione futura(che peraltro ci spaventa non poco) di mettersi al pari con le vaccinazioni (dopo la prima crisi ci si è fermati due anni)
La S. Dravet è una brutta bestia a cui noi non eravamo preparati (nessuno in famiglia ne parenti ha mai avuto la ben che minima convulsione, neppure quelle febbrili) per cui cerchiamo di fare il massimo delle nostre capacità.... compatibilmente con le nostre paure e i limiti caratteriali che abbiamo. Tutto per poter dare un futuro il più possibile normale al figlio.

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10 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Ven Gen 22, 2010 1:51 am

gabriele ha scritto:Dunque dunque, capisco che non sono stato chiaro, anche perchè non ho raccontato la storia di mio figlio. Alla prima vaccinazione non è successo nulla, il tutto è partito dal richiamo esavalente, (parlo di esavalente perchè se hai un figlio sano e non succede nulla dopo la prima vaccinazione esavalente il protocollo stabilisce un richiamo per una maggiore copertura). Ripeto è partito dal richiamo, ma questo non significa che la malattia non c'era, allo stato attuale delle conoscenze la vaccinazione è stato l'evento scatenante, e probabilmente sarebbe capitato al primo rialzo febbrile serio.... che con il paracetamolo o l'ibuprofene non controlli (esperienza purtroppo già fatta). 6 crisi in 8 ore

Certo il pensiero che potesse essere stato il vaccino non ci ha fatto dormire diverse notti, ma non credo che qualcuno attualmente possa dire con certezza E' STATO SICURAMENTE IL VACCINO! la stessa Dr. Dravet ci ha detto che questa cosa al momento non la si può dire, inoltre altri bimbi manifestano la prima crisi dopo alcuni mesi dal vaccino in pieno benessere.
La mutazione del gene SCN1A che sostiene la malattia avviene nelle prime fasi embrionali, quindi il vaccino non interviene. Inoltre il 25% dei bambini con questa malattia non presenta la mutazione del gene in questione ciononostante hanno le stesse manifestazioni o meglio manifestazioni molto simili.
Altra cosa è poi la vita, nel senso che non potendo chiuderlo in casa se dovrà frequentare altri bambini come è normale che sia (asilo, scuola per quello che sarà in grado di fare) sapendo che si ammalerà sicuramente si cerca almeno di dargli una protezione dove è possibile.....
Ti domando... è meglio fare una parotite o morbillo venendo a contatto con il virus bello vivo con febbre alta e crisi multiple che non controlli nelle prime fasi con i farmaci già citati e con rischi ulteriori.....oppure cerchi prevenire tutto ciò?
naturalmente sono consapevole che il vaccino non è esente da rischi, ma anche su consiglio nella neuropsichiatra che ci segue e della Dr Dravet si è deciso proprio in virtù della vita di relazione futura(che peraltro ci spaventa non poco) di mettersi al pari con le vaccinazioni (dopo la prima crisi ci si è fermati due anni)
La S. Dravet è una brutta bestia a cui noi non eravamo preparati (nessuno in famiglia ne parenti ha mai avuto la ben che minima convulsione, neppure quelle febbrili) per cui cerchiamo di fare il massimo delle nostre capacità.... compatibilmente con le nostre paure e i limiti caratteriali che abbiamo. Tutto per poter dare un futuro il più possibile normale al figlio.
Gabriele, ciò che ha sritto Ortica, non intendeva dare colpe a te e altri genitori, solo aolo aprire gli occhi a chi, per seguire i "PROTOCOLLI" occultati da efetti collaterali e sconsigliati a chi ha avuto le crisi epilettihe - i protocolli prevedono la sospensione delle vaccinazioni per alcuni vaccini in caso di sindrome epilettica- perchè non hanno rispettato i protocolli i medici per tuo figlio? Certamente per il male minore si intende! il rischio di crisi con la vaccinazione sotto terapia antiepilettica aumenta, non per la vaccinazione in se, bensì per l'alterazione del metabolismo bassale e l'interazione con il metabolismo dei farmaci antiepiletticici;questa alterazione, della concentrazione plasmatica del principio attivo dei farmco/ci assunti per cura è un fatore di rischio crisi epilettiche assai elevato - il non riuscire a mantenere stabile la concentrazione dei farmaci antiepilettici, determina nel breve periodo oltre alle crisi epilettiche , la classificazione EPILESSIA FARMACORESISTENTE.
Paolo Danuso.

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11 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Ven Gen 22, 2010 2:13 am

La diagnosi di S. Dravet è avvenuta diversi mesi dopo la vaccinazione, che nel frattempo erano state certamente sospese su consiglio prima di tutto dalla nostra paura, ma anche dai medici. Poi si è arrivati ad un punto (due anni e 4 mesi dopo) che si doveva decidere se lasciarlo scoperto ad affrontare le intemperie ho dargli un minimo di protezione con un piccolo mantello. fra l'altro non tutte le volte che ha fatto il vaccino ha avuto crisi anzi....direi che si è comportato piuttosto bene.
Nessun senso di essere stato offeso ci mancherebbe!!! E' più il senso di impotenza che si ha certe volte contro questa malattia che mi fa soffrire e naturalmente la sofferenza maggiore è dovuta al pensiero per il suo futuro perchè non è così che doveva andare.

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12 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Ven Gen 22, 2010 2:30 am

gabriele ha scritto:La diagnosi di S. Dravet è avvenuta diversi mesi dopo la vaccinazione, che nel frattempo erano state certamente sospese su consiglio prima di tutto dalla nostra paura, ma anche dai medici. Poi si è arrivati ad un punto (due anni e 4 mesi dopo) che si doveva decidere se lasciarlo scoperto ad affrontare le intemperie ho dargli un minimo di protezione con un piccolo mantello. fra l'altro non tutte le volte che ha fatto il vaccino ha avuto crisi anzi....direi che si è comportato piuttosto bene.
Nessun senso di essere stato offeso ci mancherebbe!!! E' più il senso di impotenza che si ha certe volte contro questa malattia che mi fa soffrire e naturalmente la sofferenza maggiore è dovuta al pensiero per il suo futuro perchè non è così che doveva andare.
Gabriele, la coperura prorettiva contro le malattie, si fa quel si può, non si puà dare coperura a tutto in assoluto, quindi, a volte, come ho fatto dal resto sulla mia persona meglio aspettare gli eventi, che forse non si prenteranno mai... per superare le crisi il male epilettico è di fondamentale importanza- superare la paura il panico... che verranno le crisi se non si fa o si farò qualcosa- l'unica cosa da farsi capire il perchè, in che occasioni si manifestano le crisi, in questo modo si potranno evitarle , e tenerle sotto controllo per sempre è un augurio che faccio a tutti... attendere che qualcuno faccia il miracolo per guarici o guarire il proprio figlio.. si attenderò, forse arriverà se si è capito il perchè il miracolo lo si avrà subito, le crisi cesseranno si diraderanno nel tempo e meno intense .

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13 farmacoresistenza il Ven Gen 22, 2010 8:18 pm

Il tutto va rapportato al fatto che in un bimbo è molto più difficile da capire, e poi vogliamo parlare delle crisi di notte, li cosa ci capisci se gli vengono mentre dorme. Colpa del sonno REM? E' un lungo e difficile percorso, la Dravet è malattia Rara e ha le sue sfumature. By

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14 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Ven Gen 22, 2010 9:46 pm

gabriele ha scritto:Il tutto va rapportato al fatto che in un bimbo è molto più difficile da capire, e poi vogliamo parlare delle crisi di notte, li cosa ci capisci se gli vengono mentre dorme. Colpa del sonno REM? E' un lungo e difficile percorso, la Dravet è malattia Rara e ha le sue sfumature. By
Gabriele, da esperienza diretta ,non mi sono chiesto se le mie crisi erano dovute a sonno rem od altro- so solo meno dormivo meno crisi mi venivano - capito questo, l'ho capito da solo per pura coincidenza all'età di 5-6 anni, i genitori sostenevano su consiglio del neurologo - dovevo dormire al pomeriggio dopo pranzo era crisi. pur a continua insistenza di andare a dormire al pomeriggio , non dormivo, avevo capito che il calo del controllo volontario su me stesso mi portava alle crisi. con questo ho tagliato le crisi da sonno del 50% non stato poco, dato il fatto che cadevo dal letto con convulsioni generalizzate dopo un coma di circa 2 ore.
capito questo è una vita che dormo, con occhio aperto e uno chiuso, al fine di poter esser sveglio per controllare la crisi ce si dovesse presentare , bloccare nel nascere.
al percepire dell'aura, che mi avvisa del rischio di crisi epilettica ( uno sfasamento della corrente della tensione ) in circolo nei nervi muscoli ecc.
Visto, e risaputo a livello clinico scientifico, le crisi avengono ogni qualvolta la SINDROME EPILETTICA, viene scompensata - capire cosa scompensa la Sindrome E. di fondamentale importanza- anche se non si comprende le cause, queste tuo figlio le capirà più avanti negli anni, una cosa a compresa, la corrente la tensione va stabalizzata evitare che , queste componenti variano in modo repentino - questo viene fatto con atti respiratori ben calibrati nel numero e nella quantità di aria respirata ed espulsa- questa pratica , è come gestire un condensatore elettrico a capacità variabile - si vanno a gestire la dose di carbonati di calcio di sodio , con questo con manovre respiratorie si compensa la corrente in eccesso o in carenza evitando in questo modo il superamento della soglia epilettogena.
Per il momento è tutto.
Paolo Danuso.

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15 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Sab Gen 23, 2010 12:07 am

Bene,bene speriamo che anche mio figlio arrivi a controllarle con la respirazione o con qualsiasi altro metodo, poi rimane tutto il resto che con la respirazione c'entra poco, ma controllare le crisi è già un ottimo risultatohttp://www.idea-league.org/sitemaphttp://books.google.it/books?id=tzah9qcyZZ8C&printsec=frontcover&dq=dravet&cd=1#v=onepage&q=dravet&f=false

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16 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Sab Gen 23, 2010 1:18 am

gabriele ha scritto:Bene,bene speriamo che anche mio figlio arrivi a controllarle con la respirazione o con qualsiasi altro metodo, poi rimane tutto il resto che con la respirazione c'entra poco, ma controllare le crisi è già un ottimo risultatohttp://www.idea-league.org/sitemaphttp://books.google.it/books?id=tzah9qcyZZ8C&printsec=frontcover&dq=dravet&cd=1#v=onepage&q=dravet&f=false

Se vuoi leggere. by
Gariele sono andato a vedere il sito da te consigliato, non comprendo, essendo in inglese.
comunque se ti riferisci alla sindrome di tuo figlio , sono andato a vedere altri testi, leggendo i testi, ho potuto dedurre, la mia sindrome epilettica al 99% e la stessa di tuo figlio- sono nato il 29 0ttobre 1955 con parto naturale, fino a ai primi di marzo del 1956 ero in perfette condizioni - era una bella giornata di sole mamma mi aveva esposto al sole all'aria- tempo di andare in casa e uscire subito dopo- mi vide cambiare colore da pelle bianca ero diventato nero - scottavo il termometro aveva superato i 40 gradi centigradi. dopo la prima convulsione e bava alla bocca, non mi sono più mosso , paralisi pressoche rotale- digerivo il latte come polere di latte il mio fisico accettava solo meta acqua e metà latte di muca e poco- questa situazione assai critica durò fino il 29 giugno 1956. dopo un mese dal fine della paralisi iniziarono le crisi di grande male con cadenza mensile bimestrale, fino al secondo anno di vita non fu somministrata nessuna terapia, con le varie terapie , le crisi epilettiche anzichè diminuire i frequenza intensità sono aumentate dal cadenza mensile passarono a settimanale a volte giornaliere.
nel fra tempo, mi ribellavo ad ogni tipo di imposizione, cercavo di imporre il mio sentire , appena mi lasciarono fare di mia testa pur essendo piccolo 6/8 anni le crisi diminuirono di numero ed intensità fino a scomparire per ripresentandosi oni tanto per mia colpa, sapevo che mi sarebbero venute le crisi, volevo provare a superare i limiti imposto dal mio cervello, ogni volta che superavo questi limiti era crisi- così mi sono imosto un regima di vita mio, rifiutando ogni tipo di imposizione.
Tieni presente, non è facile comprendere in poco tempo, anche se lo sarebbe necessario, tutto ciò che si deve fare e non fare in presenza di chi soffre di epilessia, le crisi da sonno , da risveglio , vanno affrontate in modo diverso, come dal resto le crisi e. scatenate da vibrazioni acustiche, meccaniche luminose ecc. vanno affrontate in altra maniera, pure le crisi epilettiche scatenate da alterazioni etaboliche in altro modo.
Personalmente, son quel quel che sono,per mia fortuna sono arrivato comprendere molto presto tuto ciò che dovevo sapere fare e non fare, anche se mancava di un riscontro scientifico.
Paolo Danuso.

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17 bambino farmacoresistente il Sab Gen 23, 2010 2:09 am

Complimenti per quello che sei riuscito a fare. anch'io non sono un mago in inglese quindi....sempre se ti interessa..http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=10307&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=dravet&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Malattia(e)%20d’interesse=Epilessia-mioclonica-grave-del-neonato--Sindrome-di-Dravet-&title=Epilessia-mioclonica-grave-del-neonato--Sindrome-di-Dravet-&search=Disease_Search_Simple. by

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18 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Sab Gen 23, 2010 3:28 am

gabriele ha scritto:Complimenti per quello che sei riuscito a fare. anch'io non sono un mago in inglese quindi....sempre se ti interessa..http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Disease_Search.php?lng=IT&data_id=10307&Disease_Disease_Search_diseaseGroup=dravet&Disease_Disease_Search_diseaseType=Pat&Malattia(e)%20d’interesse=Epilessia-mioclonica-grave-del-neonato--Sindrome-di-Dravet-&title=Epilessia-mioclonica-grave-del-neonato--Sindrome-di-Dravet-&search=Disease_Search_Simple. by
Gabriele , ho letto l'artiolo che mi ha suggerito- confermo l'eziologia anamsi corrisponde alla mia sindrome.
poi, divergo su alcuni sintomalogie che le ritengo iatrogene- collegate alla cura.
Paolo Danuso.

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19 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Sab Gen 23, 2010 4:12 pm

Paolo,

sarebbe meglio non fare diagnosi empiriche. I sintomi sono simili per tutte le sindromi epilettiche (difficoltà nel passare dal sonno alla veglia, maggiore intensità nel sonno, sensibilità alla luce ecc...) per capire di che tipo di epilessia si tratta, sono necessari altri parametri.

In ogni modo mi ha scritto in privato una ragazza farmacoresistente per segnalarmi la sua associazione. Mia figlia non è farmacoresistente percui non sono in grado di giudicare, però segnalo il sito nel caso fosse d'aiuto: http://www.aiefonlus.it/.

Ortica

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20 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Sab Gen 23, 2010 9:46 pm

Ortica ha scritto:Paolo,

sarebbe meglio non fare diagnosi empiriche. I sintomi sono simili per tutte le sindromi epilettiche (difficoltà nel passare dal sonno alla veglia, maggiore intensità nel sonno, sensibilità alla luce ecc...) per capire di che tipo di epilessia si tratta, sono necessari altri parametri.

In ogni modo mi ha scritto in privato una ragazza farmacoresistente per segnalarmi la sua associazione. Mia figlia non è farmacoresistente percui non sono in grado di giudicare, però segnalo il sito nel caso fosse d'aiuto: http://www.aiefonlus.it/.

Ortica
Ortica, diagnosi empirriche, non ne faccio è solo una costatazione dei fatti che mi sono accaduti dal primi mesi di vita... fermo qua,per mia indole sarei portato a dire tutto e di più!non dirmi, "I SINTOMI SONO SIMILI PER TUTTE LE SINDROMI EPILETTICHE"... parli o meglio scrivi per sentito dire, credemi il sentito dire , e provare il tutto sul proprio corpo è tutt'altra cosa! anche in questo punto mi fermo.
Le epilessie riflesse, delle quali ti riferisci, è limitativo - le crisi durante il sonno si possono evitare conoscendo il meccanismo, lo stesso dicasi per il passaggio dal sonno alla veglia(passare alla veglia non è propeio un termine corretto),dato il fatto che le crisi avvengono durante i movimenti fatti in modo brusco nell'alzarsi dal letto, non essendo ancora svegli dal tutto, pronti a controllare la mosculatura. sono i movimenti bruschi nell'alzarsi dalla posizione orrizontale a verticale.
I parametri che ho tenuto conto sono 2 controllare la corrente la tensione, questi 2 parametri non devano variare in modo brusco... per il resto non conta al fine del lato pratico per controllo delle crisi epilettiche. anche qui mi fermo.
Paolo Danuso

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21 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Dom Gen 24, 2010 5:12 pm

gabriele ha scritto:Bene,bene speriamo che anche mio figlio arrivi a controllarle con la respirazione o con qualsiasi altro metodo, poi rimane tutto il resto che con la respirazione c'entra poco, ma controllare le crisi è già un ottimo risultatohttp://www.idea-league.org/sitemaphttp://books.google.it/books?id=tzah9qcyZZ8C&printsec=frontcover&dq=dravet&cd=1#v=onepage&q=dravet&f=false

Se vuoi leggere. by

Ho letto e ho tradotto. Il quadro è grave Gabriele e Paolo fa molto confusione. Ma non bisogna arrendersi, ricordati che all'inizio del secolo i bambini morivano anche per una semplice infezione polmonare. La ricerca va avanti anche con il nostro incitamento e contributo.
Visto che la sindrome condivide alcuni sintomi con l'autismo, ti consiglio di metterti in contatto con le associazioni dei bambini autistici (www.emergenzautismo.it), nonostante la diagnosi alcuni di loro migliorano talmente tanto da condurre una vita normale. Anche mia figlia ha sofferto di un importante ritardo dello sviluppo neurologico e fino a dieci anni non riusciva a scrivere e a contare. Oggi ha raggiunto una piena autonomia, legge, scrive e mi sto imponendo sulla scuola perchè siano ascoltate le mie ragioni e applicate le cure che ritengo opportune, per una piena riabilitazione.
In ultimo ti cito una massima di Reuven Feuerstein (psicolo e riabilitatore): NON ACCETTARMI COME SONO. Se condividi questa convinzione informati sul suo metodo e se vivi nei paraggi di Firenze o Prato fammelo sapere.
Un abbraccio a tutti i genitori.

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22 il mio bimbo è farmacoresistente il Lun Gen 25, 2010 1:56 am

Non so se Paolo faccia confusione, anche a me sembra stano questa cosa sulla autodiagnosi, la rispetto, e mi incuriosisce, mi vengono in mente moltissime domande da fargli.

per quanto riguarda la Dravet, al momento mio figlio non mostra alcun spettro di Autismo, è gioviale, gioca, sorride, guarda negli occhi, ha però un attenzione labile, limitata nel tempo, anche se a volte la tiene bene per un tempo lungo. ha pochissima esperienza di gioco con gli altri bimbi(colpa nostra che per la paura che si ammali ha fraquentato poco gli altri bambini. D'altra parte anche noi abbiamo bisogno di tempo per metabolizzare, se mai saremo capaci, questa cosa del tutto inaspettata ). lui sta Facendo psicomotricità e segue presso un altro centro il metodo ABA che è anch'esso applicato con successo ai bambini autistici, ma più in generale può essere adatto anche con bimbi con deficit di attenzione.
Occorre dire che c'è un ampia variabilità per quel che riguarda questa malattia, c'è chi pur avendo tante crisi ha un deficit modesto, c'è chi invece ha un deficit generale serio, e altri deficit grave. c'è stato anche riferito che mediamente coloro i quali sono riusciti ad avere una diagnosi precoce hanno uno prognosi migliore, Lui l'ha avuta certa a 14 mesi, il sospetto c'era già dal 9°mese. mi informerò su quel metodo che mi hai suggerito, ma temo che nella mia città non sia conosciuto o applicato. Per il momento mi tengo generico abito in emilia. by

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23 riabilitazione: feuerstein il Lun Gen 25, 2010 12:15 pm

E invece in Emilia Romagna è diffusissimo e molto applicato. Puoi visitare il sito di Cristina Cattini www.cristinacattini.it e del CAM di Rimini wwww.cam.rn.it.
Quanto ai tratti autistici non mi riferivo alla comunicazione ma alle alterazioni sensoriali descritte sul documento da te indicato.
Conosco abbastanza questo mondo dal quale ho ricevuto importanti informazioni sull'epilessia (l'80% dei bambini autistici è epilettico) e anche mia figlia ha avuto delle dispercezioni sensoriale (iperacusia) che solitamente rispondono bene alle opportune terapie.

Riby

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24 Chi fa confusione? il Lun Gen 25, 2010 12:37 pm

gabriele ha scritto:Non so se Paolo faccia confusione, anche a me sembra stano questa cosa sulla autodiagnosi, la rispetto, e mi incuriosisce, mi vengono in mente moltissime domande da fargli.

per quanto riguarda la Dravet, al momento mio figlio non mostra alcun spettro di Autismo, è gioviale, gioca, sorride, guarda negli occhi, ha però un attenzione labile, limitata nel tempo, anche se a volte la tiene bene per un tempo lungo. ha pochissima esperienza di gioco con gli altri bimbi(colpa nostra che per la paura che si ammali ha fraquentato poco gli altri bambini. D'altra parte anche noi abbiamo bisogno di tempo per metabolizzare, se mai saremo capaci, questa cosa del tutto inaspettata ). lui sta Facendo psicomotricità e segue presso un altro centro il metodo ABA che è anch'esso applicato con successo ai bambini autistici, ma più in generale può essere adatto anche con bimbi con deficit di attenzione.
Occorre dire che c'è un ampia variabilità per quel che riguarda questa malattia, c'è chi pur avendo tante crisi ha un deficit modesto, c'è chi invece ha un deficit generale serio, e altri deficit grave. c'è stato anche riferito che mediamente coloro i quali sono riusciti ad avere una diagnosi precoce hanno uno prognosi migliore, Lui l'ha avuta certa a 14 mesi, il sospetto c'era già dal 9°mese. mi informerò su quel metodo che mi hai suggerito, ma temo che nella mia città non sia conosciuto o applicato. Per il momento mi tengo generico abito in emilia. by
Gabrile, farò anche confusione, cosa certa c'è chi fa più confusione dello scrivente.
nel campo delle sindromi epilettiche, manca la CULTURA di cos'è e come si affronta e si vive l'epilessia - si è solo ISTRUITI a pensarla e agire in quel modo.
lelemento fondamentale per tenere sotto controllo la sindrome epilettica, al fine che non si scompensi, dando luogo alle crisi epilettiche é ... non fare CONFUSIONE! rea cause e efetti e/o effetti collaterali dei farmaci e le cause scatenanti.
Ogni qualvolta si entra in confusione il rischi del manifastersi delle crisi epilettiche, aumenta.
Paolo Danuso.

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25 Re: Il mio bimbo è farmacoresistente!! il Lun Gen 25, 2010 3:53 pm

Ortica ha scritto:E invece in Emilia Romagna è diffusissimo e molto applicato. Puoi visitare il sito di Cristina Cattini www.cristinacattini.it e del CAM di Rimini wwww.cam.rn.it.
Quanto ai tratti autistici non mi riferivo alla comunicazione ma alle alterazioni sensoriali descritte sul documento da te indicato.
Conosco abbastanza questo mondo dal quale ho ricevuto importanti informazioni sull'epilessia (l'80% dei bambini autistici è epilettico) e anche mia figlia ha avuto delle dispercezioni sensoriale (iperacusia) che solitamente rispondono bene alle opportune terapie.

Riby
Riby al momento il bimbo non comunica ancora, quindi è difficile capire se ha strane percezioni, pelomeno lo è per noi, chissa.... col tempo si esprimerà o magari affinereno le nostre capacità. visiterò il sito da te indicato, ma sono dalla parte opposta logisticamente. by

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