«Mio figlio è malato la scuola nega la medicina»

Una madre denuncia: «Mio figlio malato di epilessia, ma la scuola si rifiuta di dargli i farmaci». Scoppia un caso nella scuola savonese per una medicina che deve essere somministrata nell’orario di lezione. L’Asl non interviene limitandosi a richiamare l’attenzione sulla necessità di chiamare il 118 in caso di crisi
Da settembre una madre, G.B , porta avanti la sua lotta per vedere riconosciuto il diritto di somministrare in orario scolastico un farmaco al proprio figlio di sei anni, in caso di crisi epilettiche a cui è soggetto le cui conseguenze possono essere gravissime.

Il bambino, 6 anni, è disabile al 100% a causa di una rara malformazione encefalica (emimegaencefalia). diagnosticata dopo la nascita e per la quale la famiglia ha intrapreso un vero pellegrinaggio presso tutti i luminari europei della neuropsichiatria infantile. Alcuni anni fa il piccolo ha subito un delicato intervento chirurgico all’Ospedale Niguarda di Milano e dovrà essere sottoposto ad altri due interventi al Grenoble in Francia. E’ seguito dagli specialisti dell’Istituto Nostra Signora di Varazze, ma nonostante vtutto G.B. non riesce ad ottenere che al proprio figlio venga garantito un diritto fondamentale. Il bimbo frequenta la scuola dell’Infanzia Giribone ed ha l’insegnante di sostegno. Il 17 settembre, la madre si è attivata con l’Asl perchè venisse elaborato il Piano Assistenziale Individuale, una sorta di protocollo che permettesse alla scuola di tenere il farmaco da somministrare in caso di emergenza. Il 16 ottobre l’Asl ha elaborato un piano d’intervento provvisorio che comprende la somministrazione del farmaco in caso di “conclamata crisi epilettica” . In un secondo piano datato 22 ottobre, invece, si prevede che in caso di “conclamata crisi epilettica con perdita di coscienza” il piccolo venga “messo in posizione di sicurezza, se necessario liberare le vie aeree” e che venga chiamato il 118. Ma non è prevista la somministrazione del farmaco. In tutto questo ci sono da un lato l’Asl che tira in ballo i tempi della burocrazia, dall’altro la scuola, come riportato da un documento dell’Asl in seguito ad un incontro con parte del personale scolastico, che dice che “le norme scolastiche vigenti non prevedono la somministrazione di farmaci da parte del personale scolastico”.

«E chi mi assicura che il 118 arrivi subito a scuola e il bambino non vada in crisi respiratoria ? - dice G. B - chi sarà il responsabile se succede qualcosa? L’Asl? La scuola? Da settembre mio figlio è scoperto, nessuno si vuole assumere le proprie responsabilità, per questo mi sono rivolta ad un avvocato ». Prima della scuola dell’Infanzia Giribone il piccolo frequentava una scuola privata poi chiusa. La scelta della Giribone non è stata casuale. La madre che lavora all’Asl ha costruito la propria vita sulle esigenze del bimbo. In caso di una crisi del piccolo quella scuola è facilmente raggiungibile. «Quando mio figlio frequentava la materna La Girandola non ho avuto problemi - continua G. B - su mia manleva le maestre si sono impegnate a tenere il farmaco. Il bambino ha avuto una crisi epilettica le maestre sono intervenute subito somministrando il farmaco. La crisi è passata e il bambino non ha avuto nessun danno grave. Perchè alla scuola che frequenta adesso non può essere fatto? »

che vergogna...

Ma si può arrivare a tanto !!è assurdo... anche ha uno sconosciuto non si nega un aiuto

Ciao a tutti.
Sono d'accordo, è assurdo.
Ma si tenga presente che viviamo in una società dove
se ad esempio uno sotto effetto della droga guidasse
l'auto e si schiantasse dopo aver sfondato il guard-rail,
si andrebbe a dar la colpa al guard-rail non adeguato!
Penso che bisogna abituarsi all'assurdità
e cercare un modo per sopravvivere.
Saluti e Auguri
Bye
Carlo

No, non ci sto...ci sono cose che non riesco ad eccettare, a dire tanto la vita va così... no, non è possibile, ci sono delle vite in gioco, potrebbe essere quella del mio bimbo, del tuo o di uno sconosciuto!

Mony ha scritto:No, non ci sto...ci sono cose che non riesco ad eccettare, a dire tanto la vita va così... no, non è possibile, ci sono delle vite in gioco, potrebbe essere quella del mio bimbo, del tuo o di uno sconosciuto!

anch'io sono pienamente d'accordo,il diritto di questo bambino è di andare a scuola come tutti,ed avere il giusto sostegno compresa la somministrazione del medicinale!!!

Ragazzi, rendetevi conto che si tratta, innanzitutto di SENSIBILITA'e allo stesso tempo di RESPONSABILITA'!

Domanda: se dovesse capitare qualcosa al bambino, pur avendo applicato tutta la maggiore scrupolosità del caso di chi sarebbe la responsabilità? Sicuramente della scuola e delle persone alle quali i bambini vengono affidati!!! A mente fredda i ragionamenti si fanno ma quando sono coinvolte le emozioni...ahimè tutto cambia!

Inoltre, se già sono rari i casi in cui le maestre, insegnanti, professori o quant'altro sanno dimostrare professionalità nell'insegnare, figuriamoci in altro!!!
Vedo soltanto nero? Può essere...

So perfettamente che è una vergogna, ma se non si trovano persone in grado di provare empatia, sensibilità e ultima ma non per questo meno importante, responsabilità, come se ne esce? Di certo la burocrazia non aiuta, questo lo sappiamo....

C'è solo da augurarsi che il complesso della società in cui viviamo possa cambiare e purtroppo affinchè ciò accada non basta qualche mese o qualche anno, secondo il mio personale punto di vista.

Da qualche parte bisogna pur iniziare... come? iniziando a fare informazione, spiegare bene cosa succede, cosa ne può derivare in alcuni casi se non si fanno le cose giuste e tempestivamente... ma scusate, se a questo bimbo viene una crisi e non bloccandogliela subito con i farmaci richiesti( credo che si parlasse nell'articolo di un semplice microclistere di valum, niente di particolare e invasivo...chi non ha mai messo una supposta???)va in crisi respiratoria non sarebbe omissione di soccorso??
Io per la scuola ho dovuto compilare dei fogli in cui autorizzavo gli insegnanti e il personale scolastico a somministrare il valium in caso di crisi, e tra l'altro il pomeriggio mio figlio prende la terapia e gliela danno i maestri o chi per essi.
Penso sia solo questione di "volersi" prendere delle responsabilità, solo che oggi nessuno vuole fare più di quello che dovrebbe, più di quello che è scritto nel contratto di lavoro, anzi...se si può si fa molto meno!

Ciao a tutti,
vedo che l'argomento tocca molto tutti...
Anche io vorrei dire la mia.
Purtroppo tante persone non vogliono prendersi la responsabilità di 'avvicinarsi'
a noi epilettici. Che del resto siamo persone e, delle volte queste situazioni ce lo fanno scordare.
Però, che dire? Non siamo certo Noi quelli che siamo in grado di cambiare la mentalità e paure di responsabilità di altri .
Sarà che penso così perchè altrimenti avrei già dovuto chiamare anche io avvocati dalla mia prima e seconda operazione oltre aver perso 1 lavoro e ragazzo per 'prendere medicine'.
A mio parere tutto deve iniziare da noi stessi, con un po' di semplicità.Non per fare grandi cose ma trasmettendo l'importanza di noi stessi (di tutto noi, non solo del fatto che siamo epilettici)alle persone che ci stanno più vicine.
A me dispiace ciò che è accaduto a questo bambino...ma sono certa che ha davanti una vita che gli potrà permettere molte belle cose. Bisogna vedere e sottolineare anche le belle cose oltre che quelle brutte...che succedono un po' a tutti in diversi gradi!!!!
Il mondo cambierà dal momento in cui Noi cominceremo a cambiare!!!!!

Vi mando un salutone a tutti, ciao ciao Irene
,

Ciao a tutti,
Sono proprio d'accordo con tutti.
Bisognerebbe che qualcuno della scuola fosse
ufficialmente autorizzato (secondo tutti i crismi
necessari) e incaricato a fare l'occorrente, ma si sa,
se fino agli anni 50 c'erano le scuole perfino in tutte
le borgate di montagna, oggigiorno si fa fatica a
sovvenzionare la scuola nel capoluogo.
Evidentemente nonostante oggi si paghino più tasse
che 60 anni fa, i soldi non ci sono perchè prendono
altre strade e ci sono altre regole.
E la regola imperante è "n.1 Pararsi il Q..."
Non sto ad elencare esempi, che ognuno può osservare
intorno a sè.
Questo indubbiamente porta (assieme a tante altre cose)
ad un declino della società civile.
E' successo anche agli antichi romani che dopo
un millennio (1000 anni !!!!) di dominio sono crollati,
non a causa dei barbari che sui confini ci sono sempre
stati, ma a causa del decadimento interno, per cui se
prima i "barbari" venivano conquistati, ad un certo
punto ne sono stati sopraffatti.
A me sembra che siamo anche noi in una fase di declino
che si nota ancora poco perchè iniziata da pochi decenni.
Si noterà di più quando saranno estinte le generazioni
cresciute nei valori che hanno consentito alla nostra
civiltà di essere all'avanguardia mondiale.
Secondo me è una analisi realistica, non pessimistica.
Anzi, per natura mi credo un ottimista.
Scusate sto lungo sfogo su un sito che non c'entra
e che ci insegna quali sono i problemi veri.
Saluti e auguri a tutti, a chi scrive di più
e a chi scrive di meno o non ha mai scritto.
Ciao
Carlo

carlo ha scritto:Ciao a tutti.
Sono d'accordo, è assurdo.
Ma si tenga presente che viviamo in una società dove
se ad esempio uno sotto effetto della droga guidasse
l'auto e si schiantasse dopo aver sfondato il guard-rail,
si andrebbe a dar la colpa al guard-rail non adeguato!
Penso che bisogna abituarsi all'assurdità
e cercare un modo per sopravvivere.
Saluti e Auguri
Bye
Carlo

Anche a me sembrerebbe la cosa più naturale chiedere alle insegnanti di somministrare il valium in caso di crisi epilettica e non ci vedrei alcun problema. Purtroppo però siamo in una società in cui non vale più il buon senso.

Vanni ha scritto: Domanda: se dovesse capitare qualcosa al bambino, pur avendo applicato tutta la maggiore scrupolosità del caso di chi sarebbe la responsabilità?

Mi sono fatto anch'io la stessa domanda e già mi immaginavo i servizi giornalistici in cui le insegnanti venivano etichettate.

carlo ha scritto: E la regola imperante è "n.1 Pararsi il Q..."

Quella delle insegnanti non è tanto cattiveria, direi più paura, paura di fare la cosa più naturale, normale.

alice ha scritto: anche ha uno sconosciuto non si nega un aiuto

Eppure si ha paura a somministrare il valium ad un bambino durante una crisi epilettica, perchè? Perchè si ha paura che la legislazione non tenga conto del buon senso. E se succede qualcosa? Di chi è la colpa?

Non voglio difendere le maestre, la mia è più una riflessione sul fatto che la nostra società si stà facendo così complicata e difficile da far perdere le regole più basilari.

ciao

Un pò di sensibilità non guasterebbe,io ci son passata.
Aveva 8 anni mio figlio quando si è presentata la vera e propria crisi,fino ad allora erano controllate dal farmaco...a parte qualche assenza.
Per la prima volta gli ho somministrato il micronoan,è passata subito,ho pensato bene di portarlo anche a scuola,(non sapevo ancora che poi le crisi sarebbero state sempre al risveglio)mi sembrava una cosa naturale usarlo in caso di bisogno.
Ma non solo si rifiutarono di usare il farmaco,non volevano neanche che mio figlio rimanesse a scuola,avevano paura... ricordo quella mattina lui era entrato in classe come sempre...e le maestre che me lo volevano far portar via,si creò una gran confusione... pensate mi avevano proposto di fare la richiesta per avere un'infermiera a scuola.
Insomma in questo caos sentirono le bidelle,una si offrì...."se ci sono io glielo faccio disse"...
E così facemmo l'autorizzazione.....dissi : io la faccio,autorizzando se al momento c'è qualcuno che si sente di farlo.
Fortunatamente a scuola non ce n'è mai stato bisogno...

episodio simile è capiatato a me..
sono a scuola,ora di italiano,sta interrogando...io mi sento male..nessuno si accorge di nulla..un mio compagno per sbaglio si volta verso di me e mi vede con gli occhi bianchi dura sulla sedia,si precipita sul mio banco,chiede aiuto al professore che risponde tranquillamente che lui sta interrrogando e che non ha tempo..il mio compagno sbalordito dalla risposta cerca aiuto nei compagni che se ne fregano altamente...mi prende in braccio(facendo una fatica enorme,quello che racconto sono le parole del mio compagno dopo l'accaduto)mi porta fuori dalla classe,in corridoio non c'è nesuno..per fortuna abbiamo dei divani scassati in corridoio,mi distende a forza lì,cominciano le convulsioni..va in cerca di un "operatore ata"(bidello) quando arrivano io mi sveglio per 10 sec e gli chiedo di chiamare qualcuno,riparte una crisi,il bidello prende il telefono e...voi penserete che il numero che comporrà sarà il 118 e invece compone il numero di cell di mia mamma che trovano nel telefonino che per fortuna avevo acceso in tasca..!!il Mio compagno D. chiede al bidello chi sta chiamando e lui tranquillo risponde: meglio non chiamare il 118 altrimenti vengono fuori casini!!
mia mamma risponde allibita dal fatto che avessero chiamato lei e non l'ambulanza(in totale passano 25 min)mi sveglio..purtroppo sono paralizzata..il mio corpo non da nessun segno..devono caricarmi in macchina forza in 2..mai mamma e D il mio compagno. arrivo in ospedale l'unica cosa che riesco a muovere e metà corpo solo la parte destra.il resto è bloccato,l'infermiere che mi vede dice a mia mamma: NON è CHE PER CASO SUA FIGLIA FA COSì PER ATTIRARE LA SUA ATTENZIONE??MIA MAMMA ALLIBITA E ARRABBIATA FUORI DELLE MANIERE GLI RISPONDE MIA FIGLIA è EPILETTICA!!in quel momento esatto dopo avermi tirato fuori dalla macchina(solo mai mamma perchè l'infermiere se ne era andato)e messa in una barella..io divento blu,addio respiro addio battito..mia mamma comincia a urlare,arrivano i medici dopo 2 minuti(mentre mi prendevano a schiaffi)effetto dracula vengo su di colpo e prendo fiato.
quando mi portano in neurologia mi dicono hai avuto un piccolo arresto, e un emiparesi..devi rimanere dentro per un po'...!!non avevo la minima idea di che fosse successo..se avessero chiamato l'ambulanza quando ero a scuola non c'avrei quasi lasciato le penne e non avrei dovuto passare 5 mesi a recuperare le funzionalità della parte sinistra del corpo!!

dunya ha scritto:episodio simile è capiatato a me..
sono a scuola,ora di italiano,sta interrogando...io mi sento male..nessuno si accorge di nulla..un mio compagno per sbaglio si volta verso di me e mi vede con gli occhi bianchi dura sulla sedia,si precipita sul mio banco,chiede aiuto al professore che risponde tranquillamente che lui sta interrrogando e che non ha tempo..il mio compagno sbalordito dalla risposta cerca aiuto nei compagni che se ne fregano altamente...mi prende in braccio(facendo una fatica enorme,quello che racconto sono le parole del mio compagno dopo l'accaduto)mi porta fuori dalla classe,in corridoio non c'è nesuno..per fortuna abbiamo dei divani scassati in corridoio,mi distende a forza lì,cominciano le convulsioni..va in cerca di un "operatore ata"(bidello) quando arrivano io mi sveglio per 10 sec e gli chiedo di chiamare qualcuno,riparte una crisi,il bidello prende il telefono e...voi penserete che il numero che comporrà sarà il 118 e invece compone il numero di cell di mia mamma che trovano nel telefonino che per fortuna avevo acceso in tasca..!!il Mio compagno D. chiede al bidello chi sta chiamando e lui tranquillo risponde: meglio non chiamare il 118 altrimenti vengono fuori casini!!
mia mamma risponde allibita dal fatto che avessero chiamato lei e non l'ambulanza(in totale passano 25 min)mi sveglio..purtroppo sono paralizzata..il mio corpo non da nessun segno..devono caricarmi in macchina forza in 2..mai mamma e D il mio compagno. arrivo in ospedale l'unica cosa che riesco a muovere e metà corpo solo la parte destra.il resto è bloccato,l'infermiere che mi vede dice a mia mamma: NON è CHE PER CASO SUA FIGLIA FA COSì PER ATTIRARE LA SUA ATTENZIONE??MIA MAMMA ALLIBITA E ARRABBIATA FUORI DELLE MANIERE GLI RISPONDE MIA FIGLIA è EPILETTICA!!in quel momento esatto dopo avermi tirato fuori dalla macchina(solo mai mamma perchè l'infermiere se ne era andato)e messa in una barella..io divento blu,addio respiro addio battito..mia mamma comincia a urlare,arrivano i medici dopo 2 minuti(mentre mi prendevano a schiaffi)effetto dracula vengo su di colpo e prendo fiato.
quando mi portano in neurologia mi dicono hai avuto un piccolo arresto, e un emiparesi..devi rimanere dentro per un po'...!!non avevo la minima idea di che fosse successo..se avessero chiamato l'ambulanza quando ero a scuola non c'avrei quasi lasciato le penne e non avrei dovuto passare 5 mesi a recuperare le funzionalità della parte sinistra del corpo!!

sono davvero allibita da questa tua testimonianza,ma come si fà ad essere così strxxx!!!io proprio non capisco!!!mi dispiace davvero per quello che hai vissuto,e proprio nelle scuole ci dovrebbero essere persone preparate su queste cose,dovrebbero fare dei corsi per informare il personale scolastico,anche perchè anch'io che da poco mi sto informando sull'epilessia mi sono resa conto di quanti bambini e ragazzi ne sono coinvolti,dunque bisogna informare e formare!!!

Dunya rimango allibita e scioccata da quello che leggo e t'assicuro che dispiace un casino, io prima di essere epilettica ho assistito ad una crisi di una mia parente, sono intervenuta anche sbagliando (poveretta, le ho bloccato le braccia), un'altra persona invece le teneva la testa....poi un'altra persona ha chiamato il 118 e sono andata con lei, così si fa! Anche se si sbaglia a soccorrere (non lo sapevo fare) ma perlomeno non me ne sono andata.
Comunque c'è l'opportunità di e-mail a questa scuola? O comunque, possiamo aiutare concretamente questa madre? Fatemi sapere...

Allibita e scioccata non riesco ad avere parole adeguate per la situazione... l'ignoranza è una brutta cosa... l'ignoranza può uccidere... Sarei partita con una denuncia di quelle con i fiocchi, giusto per cercare di evitare la violenza che il mio cuore mi porterebbe a scaricare verso chi ti circondava... Io sono stufa... davvero stufa di sapere che cose del genere accadono... cosa possiamo fare? dobbiamo metterci ad urlare tutti insieme per fare in modo che ci siano dei cambiamenti... ma come??? dove??? aiutatemi a pensare a cosa fare, perchè davvero c'è bisogno di provare a cambiare qualche cosa...

Anch'io sono una mamma di un ragazzo epilettico...anch'io avrei tanto voluto essere io epilettica e non mio figlio, soprattutto perchè io avrei saputo parlare della mia epilessia e avrei saputo confrontarmi con gli altri perchè avrei voluto capire cosa mi stava succedendo...Mio figlio non parla di quello che sente. Ha cominciato quest'anno la prima liceo e non ha voluto assolutamente dire a nessuno dell'epilessia (in realtà lo abbiamo scoperto solo lo scorso anno). tuttavia io sono andata a scuola e ho messo al corrente gli insegnanti. Mi è sembrato di trovare un ambiente comprensivo. La prossima settimana ritornerò a scuola a parlare con i professori. Se dovesse succedere qualcosa a mio figlio a scuola e dovessi sapere che nessuno è stato in grado di muovere un dito penso che farei la PAZZA!!! E' assurdo. Io porterei casi simili sui giornali affinchè tutti sappiano lo schifo che ci circonda.

Mony ha scritto:Allibita e scioccata non riesco ad avere parole adeguate per la situazione... l'ignoranza è una brutta cosa... l'ignoranza può uccidere... Sarei partita con una denuncia di quelle con i fiocchi, giusto per cercare di evitare la violenza che il mio cuore mi porterebbe a scaricare verso chi ti circondava... Io sono stufa... davvero stufa di sapere che cose del genere accadono... cosa possiamo fare? dobbiamo metterci ad urlare tutti insieme per fare in modo che ci siano dei cambiamenti... ma come??? dove??? aiutatemi a pensare a cosa fare, perchè davvero c'è bisogno di provare a cambiare qualche cosa...

si potrebbe organizzare un incontro,di massa,in una città italiana che abbia rilievo.. spiegare che non siamo dei mostri,che siamo normali solo che specilai,io mi definisco così..praticamente tenere per mezza giornata un incontro,non so come spiegarlo,offrirsi per dare informazioni per dire che devono fare in caso di emergenza...

dunya sei davvero una persona speciale,lo leggo dai tuoi scritti!!!

samuel2004 ha scritto:dunya sei davvero una persona speciale,lo leggo dai tuoi scritti!!!

grazie
noi tutti nel nostro piccolo siamo speciali..

Ciao a tutti,
scusate se torno sull'argomento,
ma non riesco a non vedere un nesso tra questo dibattito
e l'argomento dominante questi giorni:
Una donna di 38 anni verrà lasciata morire di fame e di sete.
Questo è il tragico punto a cui siamo giunti.
E presumibilmente è solo l'inizio.
Ciao
Carlo

carlo ha scritto:Ciao a tutti,
scusate se torno sull'argomento,
ma non riesco a non vedere un nesso tra questo dibattito
e l'argomento dominante questi giorni:
Una donna di 38 anni verrà lasciata morire di fame e di sete.
Questo è il tragico punto a cui siamo giunti.
E presumibilmente è solo l'inizio.
Ciao
Carlo

Parli di Eluana??

Esattamente.
Ciao.
Carlo

dunya ha scritto:

carlo ha scritto:Ciao a tutti,
scusate se torno sull'argomento,
ma non riesco a non vedere un nesso tra questo dibattito
e l'argomento dominante questi giorni:
Una donna di 38 anni verrà lasciata morire di fame e di sete.
Questo è il tragico punto a cui siamo giunti.
E presumibilmente è solo l'inizio.
Ciao
Carlo

Parli di Eluana??

non pensi che abia sofferto abbastanza, e anche chi le sta vicino ha visto abbastanza...aver visto sua figlia anno dopo anno non migliorare mai..e che i medici che si accaniscono come belve su quella povera donna??
non credi che la sofferenza abbia un limite per tutti e tutto??
il suo limite è stato superato da tempo e lei ha diritto di morire..