gabriele ha scritto:Bene,bene speriamo che anche mio figlio arrivi a controllarle con la respirazione o con qualsiasi altro metodo, poi rimane tutto il resto che con la respirazione c'entra poco, ma controllare le crisi è già un ottimo risultatohttp://www.idea-league.org/sitemaphttp://books.google.it/books?id=tzah9qcyZZ8C&printsec=frontcover&dq=dravet&cd=1#v=onepage&q=dravet&f=false
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Gariele sono andato a vedere il sito da te consigliato, non comprendo, essendo in inglese.
comunque se ti riferisci alla sindrome di tuo figlio , sono andato a vedere altri testi, leggendo i testi, ho potuto dedurre, la mia sindrome epilettica al 99% e la stessa di tuo figlio- sono nato il 29 0ttobre 1955 con parto naturale, fino a ai primi di marzo del 1956 ero in perfette condizioni - era una bella giornata di sole mamma mi aveva esposto al sole all'aria- tempo di andare in casa e uscire subito dopo- mi vide cambiare colore da pelle bianca ero diventato nero - scottavo il termometro aveva superato i 40 gradi centigradi. dopo la prima convulsione e bava alla bocca, non mi sono più mosso , paralisi pressoche rotale- digerivo il latte come polere di latte il mio fisico accettava solo meta acqua e metà latte di muca e poco- questa situazione assai critica durò fino il 29 giugno 1956. dopo un mese dal fine della paralisi iniziarono le crisi di grande male con cadenza mensile bimestrale, fino al secondo anno di vita non fu somministrata nessuna terapia, con le varie terapie , le crisi epilettiche anzichè diminuire i frequenza intensità sono aumentate dal cadenza mensile passarono a settimanale a volte giornaliere.
nel fra tempo, mi ribellavo ad ogni tipo di imposizione, cercavo di imporre il mio sentire , appena mi lasciarono fare di mia testa pur essendo piccolo 6/8 anni le crisi diminuirono di numero ed intensità fino a scomparire per ripresentandosi oni tanto per mia colpa, sapevo che mi sarebbero venute le crisi, volevo provare a superare i limiti imposto dal mio cervello, ogni volta che superavo questi limiti era crisi- così mi sono imosto un regima di vita mio, rifiutando ogni tipo di imposizione.
Tieni presente, non è facile comprendere in poco tempo, anche se lo sarebbe necessario, tutto ciò che si deve fare e non fare in presenza di chi soffre di epilessia, le crisi da sonno , da risveglio , vanno affrontate in modo diverso, come dal resto le crisi e. scatenate da vibrazioni acustiche, meccaniche luminose ecc. vanno affrontate in altra maniera, pure le crisi epilettiche scatenate da alterazioni etaboliche in altro modo.
Personalmente, son quel quel che sono,per mia fortuna sono arrivato comprendere molto presto tuto ciò che dovevo sapere fare e non fare, anche se mancava di un riscontro scientifico.
Paolo Danuso.