crisi epilettica dopo sospensione farmaco

salve, quello di cui avevamo paura si è verificato.
Mio marito (28 anni) Ha avuto la prima crisi epilettica a luglio 2006 poi prendeva solo Urbanyl (Clobazam) perché si pensava ad una crisi isolata. Invece ad ottobre 2006 una seconda crisi epilettica (sempre crisi focale secondariamente generalizzata. Avvenute tutte e due nella stessa maniera. Ossia mentre era sul divano, stanco morto, stressato e pieno di pensieri. Sentito forte crampo e poi blocco della mano destra e poi tutto il braccio destro e poi perdita di coscienza, convulsioni di tutto il corpo, perdita di saliva e morsicatura lingua e grande stato confusionale. La prima avvenuta attorno alle 24 la seconda attorno alle 16.00). Ha così cominciato con Tegretol 200 CR (dose massima 1 1/2 la mattina + 1 1/2 la sera) senza più avere nessuna crisi.
Nei 4 anni successivi ha smesso gradualmente (seguito dal neurologo) la cura di Tegretol e a
maggio 2010 non prendeva più il farmaco.
Per 1 anno e 3 mesi è stato benissimo pur non prendendo più segreto. Non ci pensavamo neppure più a queste brutte crisi.
Purtroppo il 5 settembre ecco che torna come un fulmine a ciel sereno….dopo 5 anni e 3 mesi che stava bene la crisi ritorna.
C’è da dire che nel 2006 quando gli sono venuti gli attacchi era veramente ko con lo stress e il continuare a pensare e pensare a tutto. (lavora nella ristorazione, quindi ritmi di 12-14 ore al giorno + dormire orari sballati).
Lunedì sera, era in bagno subito dopo cena e ha cominciato a urlare "aiuto...aiuto...aiuto". Poi si è sentito il Tonfo che cadeva e cominciava a sbattere perdendo coscienza e mordendosi la lingua e sbavare.
In questi ultimi mesi idem, era proprio messo ko con lo stress, pensava e pensava in continuazione anche di notte a tutto le cose possibili e fare calcoli a tutto spiano. inoltre a un paio di giorni prima di fare la crisi è stato licenziato senza motivo perché non potevano più pagarlo, non aveva più quasi disoccupazione ed è andato in tilt. Siamo andati via un paio di giorni in montagna ma era sempre preoccupato e pensava sempre e diceva che era stufo di questa vita, che voleva andare via, che era tutto una merda....ecc ecc. Questo può aver favorito molto (diceva così anche il neurologo).
Era mesi e mesi che accumulava.
Durante questa crisi, col cadere si è lussato una spalla...niente di grave...e ha picchiato la testa ma niente di grave.
Ha così ricominciato piano piano la cura con Tegretol 200 CR e ora prende la dose massima ossia
1 1/2 la mattina e 1 1/2 la sera.
Sono molto spaventata....ho paura a pensare di stare a casa da sola con lui...se succede...!
ho tanta paura…non riesco più a vivere pensando a quando, come e cosa potrebbe succedere…se picchia la testa cadendo e muore….ho paura di questo...del non sapere cosa fare….
e ci penso, ci penso e ci penso…lo amo da morire….i 5 anni in cui stava bene era tutto un sogno, non pensavamo di dover rientrare in questo incubo.
Lui è tranquillo, è fiducioso che la cura, come ha fatto effetto per tanti anni, lo faccia ancora adesso.
Lui cmq ha avuto solo 3 crisi in 5 anni….tra cui 1 anno e 3 mesi è stato senza nessun farmaco.
Quindi possiamo dire che sono crisi epilettiche che non si manifestano così frequentemente su di lui.
E ho anche letto che ci sono casi in cui il farmaco andava benissimo e teneva lontano e assenti le crisi
Io invece ho paura, come ho letto alcune vostre testimonianze, che il farmaco non faccia più effetto.
Il neurologo ci ha detto che siamo molto lontani dalla farmaco resistenza e che il Tegretol è un buon prodotto per mio marito e di stare tranquilli. E inoltre ci ha detto che se dovesse ancora venirgli una crisi, bhe sarebbe cmq non più così grave ma di lieve entità.
Davvero non so più come calmarmi….non posso passare tutto il tempo ad “aspettare” un brutto evento che magari, come negli scorsi anni, non si manifesta neppure più.
Sapete darmi qualche consiglio o qualche vostra testimonianza che il farmaco usato in precedenza e poi sospeso….riprendendolo ha fatto lo stesso effetto controllando pienamente le crisi?
Ora settimana scorsa ha fatto gli esami del sangue per vedere la dose di farmaco nel sangue...ed era nel range teraputico...a detta del medico andava benissimo.
Questo da più sicurezza? nel senso che essendoci la dose giusta nel sangue si può stare tranquilli che il farmaco stia facendo il suo dovere di protezione?
Grazie a tutti voi in anticipo.

Da quanto letto direi che bisogna affidarsi a quanto dice il neurologo, che è la persona migliore a esprimere una valutazione poichè è specialista in materia e anche ha esaminato sia i risultati delle analisi che il paziente (tuo marito) e saprà anche se tuo marito ha avuto l'aura (segnale che sta per arrivare qualcosa), come penso che sia visto che scrivi che ha chiesto aiuto, e quindi avrebbe probabilmente il tempo d mettersi a terra o fermare l'automobile se sta guidando o comunque quel che sta facendo, evitando così quelli che sono gli unici veri pericoli di una crisi epilettica.
Quindi se il neurologo dice di stare traquilli la cosa migliore è senza dubbio di cercare di esserlo il più possibile, anche perchè il viceversa oltre che peggiorare inutilmente la vita, potrebbe anche favorire crisi, che comunque sarebbero impedite dal farmaco.
Certo rimane il problema di fondo della disoccupazione, che purtroppo non è altrettanto risolvibile con un altro farmaco ed è logorante, come risulta dalla testimonianza esposta nelle settimane scorse da Paolo, di cui non si hanno più notizie. Speriamo che sia a causa della mancanza di tempo a collegarsi al sito a causa del troppo impegno nel lavoro!
Tuo marito è fortunato ad avere fianco una moglie che lo ama e che è certamente un motivo di serenità pur nelle immancabili difficoltà della vita.
Ciao!

carlo ha scritto:Da quanto letto direi che bisogna affidarsi a quanto dice il neurologo, che è la persona migliore a esprimere una valutazione poichè è specialista in materia e anche ha esaminato sia i risultati delle analisi che il paziente (tuo marito) e saprà anche se tuo marito ha avuto l'aura (segnale che sta per arrivare qualcosa), come penso che sia visto che scrivi che ha chiesto aiuto, e quindi avrebbe probabilmente il tempo d mettersi a terra o fermare l'automobile se sta guidando o comunque quel che sta facendo, evitando così quelli che sono gli unici veri pericoli di una crisi epilettica.
Quindi se il neurologo dice di stare traquilli la cosa migliore è senza dubbio di cercare di esserlo il più possibile, anche perchè il viceversa oltre che peggiorare inutilmente la vita, potrebbe anche favorire crisi, che comunque sarebbero impedite dal farmaco.
Certo rimane il problema di fondo della disoccupazione, che purtroppo non è altrettanto risolvibile con un altro farmaco ed è logorante, come risulta dalla testimonianza esposta nelle settimane scorse da Paolo, di cui non si hanno più notizie. Speriamo che sia a causa della mancanza di tempo a collegarsi al sito a causa del troppo impegno nel lavoro!
Tuo marito è fortunato ad avere fianco una moglie che lo ama e che è certamente un motivo di serenità pur nelle immancabili difficoltà della vita.
Ciao!

ciao a tutti,
eccomi qui che mi trovo ancora a scrivere...
sono passati 10 mesi dalla recidiva di mio marito e dalla ripresa del farmaco.
Bhe tutto procede bene...non ha più avuto nessuna crisi...!
Cosa pensate? possiamo stare tranquilli? Il farmaco sta facendo il suo lavoro?
Ora possiamo dire che mio marito non è farmacoresistente vero?
Prende la dose di 1 1/2 mattina + 1 1/2 la sera (tegretol 200 CR), quindi totale di 600 mg al giorno.
Negli anni in cui lo prendeva ed è stato 4 anni con dose anche molto minori non ha mai avuto crisi. Poi 1 anno e mezzo senza farmaco e senza crisi.
Ora da settembre quando ha ripreso farmaco non ha più avuto crisi...possiamo essere positivi e stare tranquilli?
ciao e grazie a tutti

amicixia21