chiudere gli occhi: assenze?

Salve,
mia figlia in terapia da alcuni anni per epilessia delle assenze del bambino (EAB), da alcuni giorni chiude gli occhi mentre parlando sforza la memoria o si concentra. Me l'ha fatto notare la mia figlia maggiore questa sera dopo che ha saputo che la bambina è caduta di bicicletta con modalità che non abbiamo capito.
Mia figlia ha dodici anni, non ha più avuto crisi dall'inizio della terapia, solo anomalie ed è in pieno boom puberale ed ormonale. Questo momento è considerato topico per l'epilessia e temiamo che queste chiusure degli occhi possano essere delle piccole assenze.
La nostra neurologa è in ferie appena torna la chiamerò nel frattempo se qualcuno ha delle esperienze personali mi farebbe piacere saperlo.

Grazie. Ortica

Ortica ha scritto:Salve,
mia figlia in terapia da alcuni anni per epilessia delle assenze del bambino (EAB), da alcuni giorni chiude gli occhi mentre parlando sforza la memoria o si concentra. Me l'ha fatto notare la mia figlia maggiore questa sera dopo che ha saputo che la bambina è caduta di bicicletta con modalità che non abbiamo capito.
Mia figlia ha dodici anni, non ha più avuto crisi dall'inizio della terapia, solo anomalie ed è in pieno boom puberale ed ormonale. Questo momento è considerato topico per l'epilessia e temiamo che queste chiusure degli occhi possano essere delle piccole assenze.
La nostra neurologa è in ferie appena torna la chiamerò nel frattempo se qualcuno ha delle esperienze personali mi farebbe piacere saperlo.

Grazie. Ortica

Ortica, osservando la mia amica, che soffre di crisi epilettiche "ASSENZE", le sue crisi iniziano con il chiudere e aprire gli occhi, non risponde più, se in fase di lavoro ripete gli stessi movimenti, oppure resta bloccata dove si trova e come si trova.
Vorrei sbagliarmi, queste crisi, potrebbe la diretta conseguenza del laver voluto tamponare l'effetto collaterale del KRAPPA - perdita dei capelli di tua figlia.
Domanda - prima di intraprendere la terapia per ricrescita capelli fornita dal dermatologo ,hai nsultato il neurologo?
Il neurologo, in questi casi, é colui che ti informa se puoi o non si può aggiungere terapie.
Paolo Danuso.

ASSOLUTAMENTE SI. La neurologa è stata informata della terapia per il diradamento dei capelli e non ha obiettato alcuna interazione fra i due farmaci.
Comunque mia figlia non si blocca, non smette di parlare e non fa nulla di diverso dal solito.
Alla domanda perchè chiudi gli occhi? ride e ed è cosciente dell'evento, cerca pure di limitarlo.
Quando aveva le assenze non si accorgeva di nulla.
Mia figlia soffre di assenze tipiche dell'infanzia. Non so se le crisi della tua amica abbiano la stessa morfologia.
In ogni modo se la cosa continua faremo un EEG di controllo.

Grazie Ortica

Ortica, ti riporto il mio comportamento pre /post crisi epilettiche - nei primi anni fino all'età di 8-9 anni i miei genitori si accorgevano subito dell'arrivo delle crisi epilettiche, pure, se l'avevo appena superata al di fuori del loro controllo.
In seguito, vista l'agitazione dei genitori, l'ansia respirata, la quale mi portava uno stato di tensione tale, di rischiare delle crisi epilettiche ravvicinate - per me, le crisi facevano parte della mia vita, avevo capito quando mi venivano , e come farle regredire... oltre a questo, ingannavo i genitori, mi chiedevano se oggi o poco fa avevo avuta una crisi... avevano visto giusto... mentivo alla grande... spudoratamente... non ho avuto crisi , l'ultima è quella che avete visto l'anno scorso. questo mi fu possibile, avendo compreso il come controllarmi in presenza di altri."CERCA DI LIMITARLO" è un segno positivo, questo, in seguito , permetterà a tua figlia di raggiungere il pieno controllo delle crisi, fermo restando gli errori di terapia.
La stessa situazione, potresti/e verificarsi, con tua figlia/i, la sua capacità cognitiva (POI ESSENDO FEMMINA) le permette di mascherare, senza problemi le varie situazioni, vuoi la situazione di normalità, della pre/post crisi.avendo preso coscienza e conoscenza delle crisi d'assenza, prima non l'aveva.
"Alla domanda perchè chiudi gli occhi? ride e ed è cosciente dell'evento, cerca pure di limitarlo.
Quando aveva le assenze non si accorgeva di nulla".
IMPORTANTE: é VIVERE nella propria normalità, senza drammatizzare.
Paolo Danuso

paolodanuso ha scritto:Ortica, ti riporto il mio comportamento pre /post crisi epilettiche - nei primi anni fino all'età di 8-9 anni i miei genitori si accorgevano subito dell'arrivo delle crisi epilettiche, pure, se l'avevo appena superata al di fuori del loro controllo.
In seguito, vista l'agitazione dei genitori, l'ansia respirata, la quale mi portava uno stato di tensione tale, di rischiare delle crisi epilettiche ravvicinate - per me, le crisi facevano parte della mia vita, avevo capito quando mi venivano , e come farle regredire... oltre a questo, ingannavo i genitori, mi chiedevano se oggi o poco fa avevo avuta una crisi... avevano visto giusto... mentivo alla grande... spudoratamente... non ho avuto crisi , l'ultima è quella che avete visto l'anno scorso. questo mi fu possibile, avendo compreso il come controllarmi in presenza di altri."CERCA DI LIMITARLO" è un segno positivo, questo, in seguito , permetterà a tua figlia di raggiungere il pieno controllo delle crisi, fermo restando gli errori di terapia.
La stessa situazione, potresti/e verificarsi, con tua figlia/i, la sua capacità cognitiva (POI ESSENDO FEMMINA) le permette di mascherare, senza problemi le varie situazioni, vuoi la situazione di normalità, della pre/post crisi.avendo preso coscienza e conoscenza delle crisi d'assenza, prima non l'aveva.
"Alla domanda perchè chiudi gli occhi? ride e ed è cosciente dell'evento, cerca pure di limitarlo.
Quando aveva le assenze non si accorgeva di nulla".
IMPORTANTE: é VIVERE nella propria normalità, senza drammatizzare.
Paolo Danuso

in effetti anch'io quando avevo le crisi di assenza (sono tanti anni ormai che non ne ho più) a volte ero perfettamente cosciente e mi rendevo conto dell'arrivo della crisi, strizzavo gli occhi e se i miei genitori quando ero ragazzina o il mio compagno in seguito mi chiedevano spiegazioni cercavo di far capire di avere tutto sotto controllo. la verità è che l'epilessia ha una varietà talmente ampia di manifestazioni con tanti livelli di coscienza che non è facile nemmeno per lei capire cosa le succede. a me ci sono voluti anni per capire e gestire le crisi, e soprattutto le reazioni degli altri. Personalmente ho un ricordo molto doloroso degli anni adolescenziali in cui soffrivo di crisi di assenza che non sono state adeguatamente trattate con una terapia medica: gli adolescenti sanno essere crudeli, per cui ti consiglio di cercare di trovare con il neurologo il giusto trattamento.
Michela

Ciao Michela,

mia figlia segue già il "giusto trattamento" infatti non ha crisi da cinque anni. La neurologa non crede che si tratti di assenze in ogni modo appena possibile faremo una polisonnografia di controllo.
Mi ha anche raccomandato di non confrontare la nostra situazione con le altre perchè come dici tu l'epilessia ha una ampia varietà di manifestazioni e il termine assenze viene impropriamente usato anche per crisi generalizzate diverse dagli incantamenti infantili.
Raccomandazione inutile perchè io voglio sapere di più. Posso chiederti quando sono finite le tue assenze? Di che tipoi di assenze si trattava? E soprattutto, dato che dici di non averne da molti anni perchè sei ancora in terapia?

Grazie ciao

Ortica ha scritto:Ciao Michela,

mia figlia segue già il "giusto trattamento" infatti non ha crisi da cinque anni. La neurologa non crede che si tratti di assenze in ogni modo appena possibile faremo una polisonnografia di controllo.
Mi ha anche raccomandato di non confrontare la nostra situazione con le altre perchè come dici tu l'epilessia ha una ampia varietà di manifestazioni e il termine assenze viene impropriamente usato anche per crisi generalizzate diverse dagli incantamenti infantili.
Raccomandazione inutile perchè io voglio sapere di più. Posso chiederti quando sono finite le tue assenze? Di che tipoi di assenze si trattava? E soprattutto, dato che dici di non averne da molti anni perchè sei ancora in terapia?

Grazie ciao

ciao ortica, dunque io come ti accennavo non sono stata sottoposta da bambina a corretti trattamenti e controlli, in pratica il neurologo non mi ha mai vista si limitava a ricevere da mio padre la descrizione delle mie crisi ed a controllare l'ECCG e poi a somministrarmi la terapia. Per farla breve io da bambina avevo ripetute e frequenti assenze, insomma il tipico incantamento, ovvero mi bloccavo interrompendo qualsiasi attività stessi facendo, con breve interruzione della coscienza, non mi accorgevo di quello che succedeva e riprendevo a parlare o a fare quello che stavo facendo prima con il classico tremolio del braccio, in pratica uno scuotimento ridotto rispetto a quello delle crisi tonico-cloniche; una volta ho persino camminato e attraversato una stanza in stato di inconscienza a quel che mi hanno raccontato (io per la verità non lo ricordo affatto, ricordo solo che prima ero seduta e poi mi sono trovata vicino all'insegnante davanti a tutta la classe con grande imbarazzo di tutti)ma anche la mia neurologa quando anni dopo l'ho raccontato faceva fatica a classificare l'episodio quantomeno anomalo.Le assenze si verificavano improvvise ma spesso dopo sollecitazioni luminose: l'ombra proiettata sul marciappiede dalla cancellata di una scuola era per me apputnamento fisso con l'assenza, ormai mi ero abituata. Con l'adolescenza però si è manifesta la prima volta la crisi vera e proria con convulsioni perdita di coscienza, bava ecc.. e da allora ho avuto una crisi ogni 5-7 anni anche meno da quando a 19 anni ho preso in mano la situazione facendomi seguire dal centro per l'epilessia di Bari. Le assenze sono sparite dai 12 anni in poi, continuo la terapia perchè in assenza si manifestano le crisi convulsive anche se sono rare e sporadiche. Mi è però capitato in almeno 3 occasioni che le crisi di assenza precedessero una crisi convulsiva, per cui ero arrivata a prevedere la crisi. Ma devo dire che l'ultima volta è successo ormai diversi anni fa in occasione della sospensione della terapia e poi del cambiamento di farmaci in previsione di una maternità.
ciao
Michela