In Tv domenica 25

Nella trasmissione Elisir su Rai 3 h. 21,30 circa si parlerà della nostra malattia, evvai!

Curiosissima anche io ... e spero tanto di non sentirmi terribilmente amareggiata alla fine della trasmissione...

Beh...... io ne sono rimasto amareggiato! Non hanno detto nulla di cui già sappiamo! Uffa.......

ciao

Secondo la mia opinione hanno liquidato l'argomento in pochissimo tempo, ed è stata una cosa quasi vergognosa perchè per chi a differenza di noi, non vive il problema da vicino e quindi non saprebbe come affontare una crisi di quelle di grande male non lo hanno nemmeno spiegato come si dovrebbe fare.....

Si parla tanto delle malattie per le quali si sono già trovate le cure (non per questo non rispetto gli altri malati, ognugno ha diritto alle spiegazioni e ai rimedi), questa è la pura verità dopo aver visto la trasmissione di ieri sera ....

No comment... si la parola epilessia si è pronunciata, ma che delusione... niente, qui bisogna muoversi noi... ribadisco, ma in che modo???

Mony ha scritto:No comment... si la parola epilessia si è pronunciata, ma che delusione... niente, qui bisogna muoversi noi... ribadisco, ma in che modo???

Scriviamo. Scriviamo a Neuromed e ad Elisir. Diciamogli che siamo delusi di essere stati relegati dopo la colite, liquidati in 20 minuti ecc.
Diciamogli che Mirabella, in veste di divulgatore, si poteva risparmiare gli appellativi di "mal sacro" e "mal caduco" che il medico aveva chiaramente evitato sperando che cadessero finalmente in disuso.
Diciamogli che abbiamo diritto di informazione.
A me il medico non è dispiaciuto, che altro poteva dire in 20 min. salvo un quadro generale per far capire a tutti l'argomento?
Ho trovato interessante la risonanza che evidenzia i problemi di linguaggio associati alla lesione epilettica, a noi non l'hanno mai proposta.
Il centro mi è sembrato all'avanguarda e credo avrebbe potuto offrire molto di più.
AMMINISTRATORI PENSATECI AD UNA RISPOSTA A NOME DEL FORUM.

Ortica

Potremo chiedergli una puntata intera dedicata esclusivamente all'epilessia? spiegando che di questo male se ne sa veramente poco? Vorremo che gli altri sapessero cosas fare in caso di crisi, ed anche cosa non fare... che quello che è stato detto nella puntata del 25 è veramente poco, ecc. ecc.

Mony ha scritto:No comment... si la parola epilessia si è pronunciata, ma che delusione... niente, qui bisogna muoversi noi... ribadisco, ma in che modo???

io ripropongo un incontro di massa..per formare e informare...e la sindrome del mal caduto è un appellativo vecchio del Medio Evo. Poteve risparmiarsela...

Ciao a tutti,
Secondo me in effetti è stata una spolverata.
Ma cosa si poteva fare di più in una trarmissione
televisiva che parla di tutto un po'?
Le casistiche dell'epilessia sono poi così varie che
si può dire che ognuno è un caso a sè per cui è
praticamente impossibile trattare in modo esaruiente
tutti i casi.
Al max si poteva parlare dettagliatamente di un caso
trascurando tutti gli altri, che si sarebbero giustamente
sentiti esclusi e non interessati.
Tanto più quelli che dalla malattia non sono coinvolti.
Comunque secondo me la trasmissione è stata molto utile,
ma non tanto per chi nell'epilessia è coinvolto in prima
persona, che certamente conosce già approfonditamente
il proprio caso per averlo espressamente affrontato
più volte di persona con uno o più specialisti che lo
hanno esaminato.
E' invece stata soprattutto opportuna e utile
per gli ignari che, come hanno detto in trasmissione,
sono spesso legati a pregiudizi dovuti all'ignoranza.
La trasmissione ha avuto il merito di aver in modo
autorevole, sintetico ma preciso e chiaro,
spiegato a livello comprensibile e interessante
per tutti, in cosa consista la malattia, comune
anche a molti personaggi di successo, sfatando
aloni di mistero e quindi di pregiudizio.
Colgo l'occasione per salutare tutti,
specie coloro che non scivono (quasi) mai,
anche se il forum sopravvive grazie e chi scrive d+.
Ciao
Carlo